Ce qu’il faut pour être éblouissant? Tout d’abord, la capacité à affronter les petits et grands défis du quotidien avec détermination et bonne humeur. Merci également à l’amitié et au soutien de l’entourage. C’est ce que nous a appris l’éblouissante Ada, la protagoniste, au cours des trois dernières années. de la campagne éducative primée « L’éblouissante Ada »qui a porté dans les écoles le thème de l’inclusion sociale des personnes atteintes de pathologies neuromusculaires et de la valeur de la recherche scientifique.

Ada est une mignonne petite chienne avec SMA (Atrophie musculaire spinale), maladie dégénérative qui peut affecter la motricité des enfants, mais certainement pas leur esprit. C’est pour cette raison que ses « entreprises », raconté dans une trilogie de bandes dessinéessont si importants pour raconter l’histoire de la vie quotidienne des enfants qui vivent avec cette maladie et de leurs camarades de classe, enseignants et membres de leur famille.

L’initiative est née en 2020 de la synergie deAssociation des familles SMA et les dieux Centres cliniques NeMO – spécialisé dans le traitement et la recherche des maladies neuromusculaires – et avec la contribution pédagogique inconditionnelle de Roche Italie.

Toutes les aventures de la SMAgliante Ada… à l’école (et pas seulement)

L’histoire de Ada éblouissanterassemblé en trois volumes que vous pouvez retrouver icis’adresse notamment aux élèves des dernières années du primaire et de la première année du secondaire mais aussi à leurs familles et enseignants, pour une lecture engageante aux « yeux multiples » avec leurs enfants ou élèves.


Trois ans de

Mais les histoires d’Ada allaient bien au-delà des dessins animés : il y avait diverses initiatives avec notre chien au centre qui, au cours de ces trois années, ont impliqué plus de 350 étudiants. Des ateliers, des concours nationaux dédiés aux thèmes du harcèlement et du sport, ainsi que l’expérience de l’Ada Camp 2023, le camp d’été accueilli cet été par le FC Juventus et créé pour favoriser le bien-être à travers la pratique du sportau cours de laquelle les enfants atteints de SMA se sont défiés un mini-tournoi de football en fauteuil roulant – football joué en fauteuil roulantà l’école internationale Wins – Ecole internationale mondiale de Turin.

Jusqu’à ce que le visites dans les écolesle dernier acte de l’expérience qui a amené Ada en classe dles dernières années de l’école primaire et les premières années du premier cycle du secondaire dans trois écoles de Vénétie, de Lombardie et de Toscane, avec un laboratoire pédagogique axé sur le sport, l’inclusion et la bande dessinée.

Grâce à une équipe créative soutenue par des psychologues, des éducateurs, des cliniciens et des chercheurs, des sujets complexes ont été abordés, tels que l’importance de la recherche scientifique et celle de garantir à chaque garçon et à chaque fille la possibilité de vivre pleinement son projet de vie, avec ses pairs.


Trois ans de

La cible? Pour éduquer à la valeur du handicap en tant que ressource, à l’inclusion comme opportunité et aux connaissances scientifiques pour comprendre les autres et expérimenter ce que signifie construire une société inclusive.

Et on peut dire que notre Ada, au cours de ces trois années, a fait mouche. Mais ce n’est pas tout, car avec votre aide, il peut faire bien plus. Diffusez son histoire en lisant ses aventures en classe: toutes les écoles intéressées par l’adoption des volumes peuvent télécharger le kit avec la trilogie BD en version numérique, ou le demander au format papier, sur le site de la campagne.

École, inclusion et amitié : l’histoire de SMAgliante Ada est celle d’une étudiante qui grandit

Dans les trois bandes dessinées publiées au cours des trois années de la campagne, le SMA n’est pas le seul à être raconté. On dit surtout le processus de croissance d’une petite fille qui doit faire face à des changements typiques de l’enfance et de l’adolescence. Le passage de l’école primaire au collège par exemple, avec la connaissance de nouveaux amis mais aussi avec la peur de ne pas être bien accueilli. Et puis, la découverte de soi et de son indépendance, avec l’envie de réaliser ses rêves. Merci également au soutien de nos proches.

La simplicité avec laquelle les auteurs ont traité un sujet aussi important a laissé des traces : «L’éblouissante Ada” a remporté le Prix ​​OMaR pour la communication sur les maladies rares et les tumeurs, le Prix ​​d’excellence en sciences de la vie comme le meilleur projet de communication de l’année et le Prix ​​​​du PDG à vie, un prix décerné pour avoir établi de nouvelles normes d’excellence visant un avenir meilleur et plus durable. je suis au-delà de ça 16 mille exemplaires des trois bandes dessinées distribué gratuitement dans les écoles italiennes e le premier volume a été traduit en 12 langues (Anglais, français, allemand, espagnol, polonais, macédonien, arabe, chinois, taïwanais, russe, serbe et hongrois).

Qu’est-ce que le SMA ?

LAmyotrophie musculaire spinale (AMS) c’est une maladie génétique rare qui touche les cellules nerveuses des cornes antérieures de la moelle épinière, donc oui ils perdent progressivement leurs capacités motrices. La faiblesse musculaire qui en résulte peut être à des degrés divers et affecte généralement davantage celle des jambes. Dans sa forme prévalente, elle ne survient que si les deux parents sont porteurs sains de la mutation génétique responsable de la maladie : dans ce cas, la probabilité que le gène soit transmis des deux côtés à l’enfant à naître est de 25 %, soit un cas sur quatre.

Exister trois types de SMA, du plus aigu et grave (type 1), qui oblige les enfants à nécessiter une assistance continue, au moins grave (type 2) mais qui les empêche néanmoins de marcher de manière autonome, jusqu’au plus léger (type 3), par exemple dont la difficulté à marcher apparaît plus tard, mais de plus en plus. Dans toutes les formes sous lesquelles la pathologie peut se présenter, il est important de mener une thérapie de rééducation constante pour contrecarrer sa progression. C’est pourquoi la recherche, les associations et les centres spécialisés jouent un rôle fondamental pour que la lutte contre la maladie produise les meilleures conditions de vie pour ces enfants, le plus longtemps possible..

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